Overblog Seguir este blog
Edit post Administration Create my blog

 

La llarga història del genoma de l'Henrietta

El genoma d'una malalta de càncer morta als anys 50 revifa el debat sobre la necessitat d'un nou marc legal per utilitzar el material genètic dels malalts

 

  • 350x366 La llarga història del genoma de l'Henrietta Un grapat de gens del papil·loma

La llarga història del genoma de l'Henrietta Un grapat de gens del papil·loma

Henrietta Lacks tenia només 31 anys quan va morir de càncer de cèrvix el 1951 en un hospital de Baltimore. Poc temps abans de morir, els metges van extreure-li algunes cèl·lules tumorals que, més endavant, van descobrir que tenien la capacitat de reproduir-se al laboratori. Mai cap cèl·lula humana no havia sigut capaç d'aquesta gesta i, en molt poc temps, s'estaven enviant les cèl·lules -batejades com a cèl·lules HeLa- a tot el món. En els 62 anys que han passat des d'aleshores, el doble de la breu vida de Lacks, les cèl·lules s'han utilitzat en 74.000 estudis, molts dels quals han permès aprofundir significativament en el coneixement de la biologia cel·lular, les vacunes, la fecundació in vitro i el càncer.

Fa uns mesos, a la revista Nature, un equip de científics de la Universitat de Washington va publicar el genoma HeLa, seqüenciat recentment. El projecte d'aquest grup representa un gran avenç en l'anàlisi de l'ADN i fa justícia a les cèl·lules humanes més ben estudiades del món.

Assumptes de família

Però hi ha una altre motiu pel qual l'excepcional projecte ha agafat rellevància. Henrietta Lacks era una dona pobra, negra i sense estudis que mai no va donar el consentiment perquè se n'estudiessin les cèl·lules. Al llarg de 62 anys, els seus familiars han quedat al marge de la presa de decisions sobre la recerca per a la qual s'utilitzaven. Però, després de quatre mesos de converses, l'Institut Nacional de la Salut (NIH), un organisme governamental dels Estats Units dedicat a la recerca mèdica, ha arribat a un acord amb la família Lacks per pactar el control de l'ús del genoma de Henrietta Lacks. "Fa vint anys que treballo al NIH i no recordo res igual", comenta Francis S. Collins, director dels instituts.

L'acord és una fita en la saga de Henrietta Lacks. Tot i això, també fa palesa la necessitat d'una normativa que garanteixi l'equilibri entre els beneficis d'estudiar els genomes i els riscos que això suposa per a la privacitat tant de les persones el genoma de les quals s'estudia com per als familiars.

Com explica la periodista Rebecca Skloot al seu supervendes del 2010 La vida inmortal de Henrietta Lacks, les cèl·lules de la jove es van extreure sense el seu consentiment. Mai va donar permís als científics perquè les cultivessin. A més, per acabar d'adobar aquella injustícia, els científics que les estudiaven i en desenvolupaven medicaments lucratius mai no en van informar la família ni van compartir els beneficis que en van obtenir. Els Lacks no van descobrir que la seva mare estava escampada per tot el planeta fins al 1973, quan un científic els va telefonar per demanar-los mostres de sang dels fills de Henrietta per tal d'estudiar els gens que n'havien heretat.

La publicació fa poc de diferents genomes de les cèl·lules HeLa, en l'estudi dels Estats Units i en un altre del Laboratori Europeu de Biologia Molecular, ha generat a la família Lacks un intens sentiment de déjà vu. No se'ls havia informat de cap dels dos projectes. "Vaig pensar que això no està bé -diu Jari Lacks Whye, un dels néts de Henrietta, en una entrevista-; no haurien de poder fer això sense el consentiment de la família".

Llarga negociació

Quan en un primer moment els investigadors de la Universitat de Washington van sol·licitar una subvenció al NIH per seqüenciar el genoma HeLa, no es va disparar cap alarma que advertís que calia posar-se en contacte amb la família Lacks. "No crec que haguéssim anticipat el que passaria si ens haguéssim mirat amb més detall la concessió de la subvenció -afirma en una entrevista Kathy L. Hudson, subdirectora de ciència, divulgació i polítiques del NIH-; a pilota passada, tot és molt fàcil".

Quan van sortir a la llum informacions sobre la polèmica, els investigadors europeus van retirar les dades que havien fet públiques i la publicació de l'article de la Universitat de Washington va quedar aturada. Collins i Hudson van viatjar tres vegades a Baltimore per reunir-se amb la família Lacks i per parlar sobre el projecte de recerca i sobre què fer. "El que més ens preocupava era la privacitat: quina informació sortiria a la llum sobre la nostra àvia i quina informació es pot obtenir de la seva seqüenciació que permeti treure conclusions sobre els seus fills i els seus néts i els seus descendents", explica Lacks Whye.

La família Lacks i el NIH van arribar a un acord: s'emmagatzemarien les dades de tots dos estudis a la base de dades de genotips i fenotips del NIH. Els investigadors que vulguin fer-ne ús, poden sol·licitar que se'ls concedeixi l'accés i hauran de trametre informes anuals sobre les seves investigacions. Un grup del NIH anomenat Grup de Treball per a l'Accés a les Dades del Genoma HeLa n'avaluarà les sol·licituds. En formaran part dos membres de la família Lacks. Gràcies a aquest acord, els investigadors de la Universitat de Washington van poder publicar els seus resultats.

Richard Sharp, director d'ètica biomèdica de la Clínica Mayo, és del parer que "es va saber conduir molt bé" la qüestió per arribar a un acord. Tanmateix, adverteix que es tracta d'una "solució per a un cas concret", més que no pas d'una regulació de gran abast que resolgui la tensió entre la recerca en genòmica i la privacitat dels familiars, en un moment en què estudis recents han demostrat que gràcies a la seqüenciació es pot determinar la identitat d'una persona.

Eric Lander, director fundador de l'Institut Broad de Harvard i del MIT, creu fonamental resoldre aquestes qüestions per avançar en la recerca biomèdica. "Si hem de trobar la solució del càncer, necessitarem mobilitzar centenars de milers de pacients disposats a aportar informació sobre els seus genomes cancerosos per al bé comú", avança Lander. "Necessitarem disposar de protocols per tal que els pacients se sentin còmodes. Sense una base de respecte i de confiança, no ho podem fer", conclou.

Un grapat de gens del papil·loma

El càncer de cèrvix està provocat per la infecció del virus del papil·loma humà, que accelera el creixement de les cèl·lules infectades que poden acabar esdevenint tumors.

Els investigadors de la Universitat de Washington han descobert l'ADN d'un virus del papil·loma humà incrustat al genoma de Lacks. El fet que s'implantés en un punt particular i no en un altre és el que podria haver conferit a les cèl·lules canceroses la seva notable resistència. Aquesta informació resulta útil per entendre millor el mecanisme pel qual el virus altera el comportament cel·lular.

(Article publicat al diari ara, el 19 de gener de 2014)

 

COMENTARI:

a) Recordeu la història d´Henrietta Lacks?. La biografia, el safareig sobre la utilització de les cèl·lules HeLa o  la felicitació de Nadal  model HeLa?

b) En aquesta notícia apareix Eric Lander. A veure si feu una mica de recerca sobre la seva biografia i ho relacioneu amb aquest vídeo :



 
 
Tag(s) : #BIOLOGIA SEGON DE BATXILLERAT

Compartir este post

Repost 0
Para estar informado de los últimos artículos, suscríbase: